Hebe was meer dan ‘dat vermiste meisje’, zeggen haar ouders. ‘Je kon niet anders dan je aan haar overgeven’

Driehonderdvierenveertig dagen hebben Siebe en Willemijn Zwart knooppunt Empel bij Den Bosch gemeden. Tot twee weken geleden, toen reden ze voor het eerst weer in de bocht waar de A59 overgaat in de A2. Ze stapten zelfs uit, onder begeleiding van medewerkers van Rijkswaterstaat en de politie, die een rijstrook voor de ouders hadden afgezet. De zon scheen, er klonk gekwaak van kikkers in het watertje onderaan het talud. Vogels zongen tussen het riet. Het voelde bijna surrealistisch, zo mooi was het kleine natuurgebied tussen al het verkeerslawaai. Precies op deze plek kwam Hebe, de tienjarige dochter van Siebe en Willemijn, op 17 oktober 2022 rond vier uur ’s middags om het leven.

„We hebben bloemen en tekeningen neergelegd”, vertelt Willemijn aan de eettafel in Vught. „Ik had behoefte aan een ritueel, omdat we nooit afscheid hebben kunnen nemen.”

„Ik wilde de plek zien om te snappen hoe het ongeluk kon gebeuren”, vult echtgenoot Siebe aan.

Maar begrijpen doen ze het nog steeds niet. Waarom raakte de Kia Picanto waar Hebe in zat van de weg? De politie gaat uit van een eenzijdig ongeval, en de ouders ook. Getuigen zijn er niet. „We zullen ons erbij neer moeten leggen dat we het antwoord op de waarom-vraag nooit krijgen”, zegt Siebe.

„Toch vond ik het troostend om daar te zitten”, zegt Willemijn. „Het was er stil, we kregen tenminste de kans om dag te zeggen.”

Een jaar geleden stond de familie van Hebe, tegen wil en dank, in het middelpunt van de belangstelling. Dat gold ook voor de ouders van Sanne Bos, de 26-jarige begeleider van het gehandicapte meisje, die de auto bestuurde. Hebe en Sanne waren niet op het afgesproken tijdstip thuisgekomen. Bij Siebe en Willemijn gingen direct alle alarmbellen af, en ook de politie nam het bericht van de vermissing vanaf de eerste minuut serieus.

„Sanne zou Hebe die maandag van de dagbesteding halen en naar het HebeHuis brengen”, vertelt Willemijn. „Het HebeHuis was een ruimte die we voor Hebe geregeld hadden in het dorp. Ze raakte snel overprikkeld en kon ’s middags niet gewoon bij onze andere dochters thuiskomen. In het HebeHuis, waar ze soms ook logeerde, kreeg ze de tijd om samen met een begeleider tot rust komen. Ze kreeg er één op één-begeleiding. Na het eten zou Sanne haar bij ons brengen.”

Half zeven thuis, was de afspraak. Sanne was een zeer stipte begeleidster, dus toen ze om één minuut over half zeven nog niet op de stoep stond, voelde Willemijn zich al meteen onrustig. „Dit is niet goed, zei ik tegen Siebe. Hij zei nog dat ze toch gewoon een paar minuten vertraging kon hebben, maar in dat geval stuurde Sanne altijd direct een appje.”

Het gevoel dat er iets ergs was gebeurd, verliet de ouders niet meer. Er kwam geen reactie van Sanne op telefoontjes en appjes en toen Siebe naar het HebeHuis reed, zag hij dat Sanne en Hebe daar die middag helemaal niet waren geweest. Hij belde de politie, Willemijn informeerde bij ziekenhuizen of er verkeersslachtoffers binnen waren gebracht.

Na een nacht zoeken stuurde de politie op de ochtend van 18 oktober 2022 een Amber Alert uit. Vanaf dat moment was Hebe Zwart niet langer een anoniem kind. „Opeens wist iedereen haar naam”, zegt vader Siebe. „Wat heel tegenstrijdig was, want er waren maar weinig mensen die haar echt kenden.”

Internetgeruchten

Wie was Hebe? Bijna een jaar na het ongeluk hebben haar ouders de behoefte om over haar te vertellen. In de dagen dat Hebe kwijt was – en ook de maanden daarna – stonden ze geen journalisten te woord. Door het Amber Alert zaten de media bovenop de zaak, wat een boel ruis veroorzaakte. „Dan werd ergens online vermeld dat ze gevonden waren”, vertelt Willemijn. De politie zat constant bij hen in de huiskamer. „Klopt niet”, zeiden ze dan.

Vrienden en vrijwilligers kamden de regio uit. Daar bleken zich journalisten tussen te hebben verschanst, in de ijdele ambitie mogelijk nieuws als eerste te kunnen brengen. Siebe: „Ze zaten zelfs undercover in de appgroepen van de zoekers.”

We zullen ons erbij neer moeten leggen dat we het antwoord op de waarom-vraag nooit krijgen

Willemijn, die als theatermaakster een bekend gezicht is in Vught en omstreken, gaf haar mobiele telefoon af aan een vriendin zodat ze het allemaal niet hoefde te zien. Samen met familie en een paar beste vrienden hield het gezin – er zijn nog twee andere dochters – zich thuis schuil, met de gordijnen dicht. „Op zeker moment hoorden we dat er heel veel bloemen en knuffels waren gelegd bij het HebeHuis, dat wilden we graag even zien. We arriveerden daar, en er kwam meteen een fotograaf de hoek om scheuren met zijn camera in de aanslag. Dat was de enige keer dat we ons buiten hebben gewaagd.”

Toen op woensdagavond 19 oktober, 54 uur na de verdwijning, eindelijk het bericht kwam dat Sanne en Hebe waren gevonden, konden de ouders dat nieuws niet eerst zelf laten bezinken. Ze haastten zich naar de slaapkamer van hun andere twee dochters om hen in te lichten. Persfotografen stonden op het viaduct boven de plek waar de auto uit het water werd getakeld, wisten ze. Ze moesten snel zijn, voor de kinderen het overlijden van hun zusje en haar begeleider via sociale media zouden vernemen.

Siebe en Willemijn Zwart zijn gespannen om hun verhaal te doen. Ze hebben gewikt en gewogen. De reden dat ze nu één keer een interview geven, is dat Hebe zoveel meer was dan „dat vermiste meisje”.

Muziek, mensen, contact

Ze was de middelste van drie zusjes. Een kind dat eruitzag als een engeltje. Een meisje met mozaïek trisomie 9, een zeldzame chromosoomafwijking waar wereldwijd slechts 150 gevallen van zijn gediagnostiseerd. Haar ontwikkelingsleeftijd lag tussen de zes en achttien maanden, ze kon een beetje praten en vulde haar taal aan met gebaren. Ze gebruikte een rolstoel, maar haar grootste handicap was dat ze een zeer ernstige prikkelverwerkingsstoornis had.

„Op de uitvaart heb ik gezegd dat ik Hebe nauwelijks in woorden kan vatten”, zegt Willemijn, terwijl ze naar foto’s van het meisje op de koelkast kijkt. „Hebe hing van controverse aan elkaar. Ze hield van muziek, van mensen, van contact. Maar ze kon het allemaal niet aan. Als iemand contact terug maakte, was dat vaak al te veel.” Liep haar emmertje met prikkels over – en dat kon snel gaan – dan raakte ze in de war. Bleef ze dagenlang verdrietig. Verwondde ze zichzelf en haar omgeving. Daarom kon ze niet naar school, niet naar een dagopvang, niet naar een logeerhuis.

Hebe had 24 uur per dag één-op-één-begeleiding nodig. Haar ouders huurden gespecialiseerde begeleiders in via het persoonsgebonden budget (pgb). Die begeleiders trainden ze in het gedrag van Hebe. Ze konden nooit iets spontaans met haar doen. „Daarom was ons ook meteen duidelijk dat er iets mis was toen Sanne en Hebe niet op kwamen dagen”, zegt Willemijn. „De politie vroeg dingen als: zat Hebe op Facebook, had ze verkeerde vrienden, kunnen ze naar de Efteling zijn gegaan? Allemaal uitgesloten.”

Sanne Bos werkte al een paar jaar als begeleider van Hebe. Zij was een van de weinigen die haar helemaal kon ‘lezen’. Ze beschikte over de uitzonderlijke combinatie van geduld, kennis en zachtheid die nodig was om Hebe veiligheid te bieden, zegt Willemijn. „Kinderen met wie niemand kon werken, waren zichzelf bij Sanne. Zij was uniek. Een prachtmens van wie we heel veel hielden.”

Sanne fungeerde als coördinator en aanspreekpunt van het groepje Hebe-begeleiders. Ze ging ook mee naar doktersafspraken, op vakantie, naar de nieuwe dagbehandeling waar Hebe net was begonnen. Dagcentrum ’t Overstapje in Raamsdonksveer was een laatste strohalm voor Siebe en Willemijn. Hebe zat al een paar jaar thuis omdat ze nergens tussen paste, en haar ouders realiseerden zich dat er een moment kwam dat ze de zorg niet meer aan konden. „Onze grootste angst was dat wij er op een dag niet meer zouden zijn”, zegt Siebe. „Daarom bleven we zoeken naar een plek. Bij ’t Overstapje hadden ze ook woon- en logeergelegenheid en ze waren bereid zich te laten trainen in haar problematiek. Hebe zat er net zes maanden, we wilden ontzettend graag dat het daar zou lukken.”

Sanne werd bij alle overleggen betrokken en dacht mee. Ze voelde als familie. Het is nog steeds hartverscheurend dat ook zij er niet meer is. Siebe: „Met Sanne hadden we ons verdriet om Hebe kunnen delen. We hadden zo graag met haar gepraat, omdat zij snapte hoe Hebe was. Aan rouwen om haar zijn we nog niet eens toegekomen en dat vind ik erg. Want Sanne was echt bijzonder. We missen haar enorm.”

Siebe en Willemijn nemen het niemand kwalijk dat de Kia waarin Sanne en Hebe zaten lang buiten beeld bleef. Ze noemen het ongeluk „heel veel pech”, ook dat de auto het talud af is gereden en ondersteboven in het water terechtkwam. „Als dat water er niet was geweest of ze waren vijftig meter verderop uit de bocht gevlogen, hadden ze misschien alleen een klap gemaakt”, verzucht Siebe. Ze verwijten niemand iets; Sanne al helemaal niet. De honderden Nederlanders die meezochten of zomaar een kaart stuurden, zullen ze altijd dankbaar blijven.

Geen seconde alleen

Het verdriet van de ouders is eenzaam. Juist omdát zo weinig mensen hun dochter echt kenden. Was Hebe een gezond meisje geweest, dan zouden alle ouders op het schoolplein weten wie ze was. Dan waren Siebe en Willemijn dagelijks aangesproken op hun verlies.

Maar Hebe leefde als gevolg van haar complexe beperkingen een geïsoleerd bestaan. Naar verjaardagen of Sinterklaasvieringen ging ze niet, eten deed ze buiten het gezin, een groot deel van de tijd bracht ze gescheiden door in het HebeHuis met een van haar ouders of een pgb-begeleider. Willemijn: „Dat voelde al als een gemis toen Hebe nog leefde.”

Hebe moest vaak naar het ziekenhuis vanwege haar kwetsbare gezondheid. Ze had onder meer een PEG-sonde waardoor voeding via een slangetje in haar buik werd toegediend.

Met Sanne hadden we ons verdriet om Hebe kunnen delen

Siebe: „We hadden een intense band met bepaalde mensen in het ziekenhuis die we vaak zagen en met wie we ontzettend veel mee hadden gemaakt. Net als met de psycholoog en met de andere pgb-begeleiders. Toen Hebe overleed, stopten vrijwel al die contacten. Er viel een groot gat. Van de ene op de andere dag hoor je ook niet meer bij de club van ouders met een gehandicapt kind.”

Willemijn vindt het lastig uit te leggen hoe ingrijpend de dood van een meisje als Hebe is. Hebe was volledig afhankelijk van anderen, kon niet zelf beslissingen nemen. Siebe en Willemijn regisseerden haar dagelijks leven tot in detail. Omdat ze geen seconde alleen kon zijn, brachten ze ontelbaar veel uren met haar door. „Als je bij Hebe was, was je nooit verder dan een armlengte van haar verwijderd. Meestal hield je haar hand vast, al was het maar voor haar eigen veiligheid. Je kon niet anders dan je overgeven aan Hebe en met je volledige aandacht bij haar zijn.”

Hebe kon zich niet zelf aankleden of wassen, en door haar lage ontwikkelingsleeftijd werd ze ook niet zelfstandiger. Het wegvallen van het vanzelfsprekende fysieke contact en wat dat met ouders doet, valt nauwelijks te beschrijven. Dat kun je alleen maar voelen.

Daarbij was de zorg voor Hebe leveren en regelen voor beiden niet minder dan een tweede baan. „Ik was er ook gewoon goed in”, zegt Siebe. Het werk gaf hem voldoening. Net als Willemijn ging hij tot het uiterste voor zijn dochter.

De tien jaar met Hebe waren een intense zoektocht naar geluk. „Ik vind het, nu ze er niet meer is, heel pijnlijk dat we niet alleen maar mooie herinneringen hebben”, vertelt Willemijn geëmotioneerd. „Er zijn echt veel nare dingen gebeurd. Tien jaar hebben we geprobeerd Hebe te redden, dat is ons niet gelukt.”

Hebe keek mensen recht in de ziel, zegt Willemijn terwijl ze de blik van haar man zoekt. „Ze bezat een zuiverheid van een niveau dat wij helemaal niet kennen. Door haar overgevoeligheid voelde ze alles: als je hoofdpijn had, benoemde zij dat. Als iemand zwanger was, en dat nog helemaal niet wilde vertellen, zei zij al ‘baby’. Hebe was pure liefde, gevangen in het lichaam van een gehandicapt meisje. Ze had geen agenda, wist niet wat liegen was. Als ze je pijn had gedaan, bleef ze kusjes geven, sorry zeggen. Ze onthield alles. Dat hoort bij kinderen met haar chromosoomafwijking: ze vergeten niets, en alle vervelende ervaringen leiden meteen tot een trauma.”

Siebe knikt. Elke dag vertelde Hebe haar moeder hoe mooi ze was. Ze kon grapjes maken en iedere nieuwe begeleider ontving ze met open blik. Ze hield het vertrouwen in de mensen die de moeite deden haar te doorgronden.

Op haar telefoon laat Willemijn een filmpje zien van Sanne die met engelengeduld, Hebe dicht tegen zich aan, een gesprek voert met woorden en handgebaren. Hebe wilde zo graag, maar de knopen in haar hoofd zaten haar in de weg.

Er zijn echt veel nare dingen gebeurd. Tien jaar hebben we geprobeerd Hebe te redden, dat is ons niet gelukt.

De enige troost die Willemijn en Siebe halen uit haar overlijden, is dat ze niet langer hoeft te vechten. Maar moest dat nu zó?

„Ik heb me vaak genoeg een voorstelling gemaakt van Hebes dood”, zegt Siebe. „Elke ouder van een gehandicapt kind doet dat, omdat we allemaal kinderen kennen die het niet hebben gered. Misschien zou Hebe een keer niet wakker worden uit een narcose. Het is ook echt weleens kantje boord geweest als ze ondervoed was. Maar dit… een vermissing. Een ongeluk. Politie erbij.” Hij schudt zijn hoofd, vol onbegrip.

Willemijn: „Ik vind het onverteerbaar dat ze zijn verdronken. En dat ik niet bij Hebe was op dat moment.”

Siebe: „Het is een hele slechte film waar we in zitten. Ik kan nog steeds niet bevatten dat ze nooit meer thuiskomt.”

Sanne en Hebe waren tenminste samen toen ze stierven, ook daar halen Siebe en Willemijn een flintertje troost uit, net als de ouders van Sanne. Beide ouderparen hebben nog contact, ze waren op de uitvaart van elkaars kinderen.

De slaapkamer van Hebe – haar naam verwijst naar de Griekse godin van de jeugd – met zacht licht, knuffeldieren en rustgevende grijstinten op de muren is nog intact. Ook daar staan foto’s van Sanne en Hebe, samen. Toen hun dochter eenmaal terecht was, namen haar ouders haar mee naar huis en legden haar in haar eigen bed.

Zusje tussen de sterren

Siebe ging drie maanden na het ongeluk weer aan het werk, als adviseur in de uitzendbranche. Willemijn zit nog thuis met long covid. Afgelopen zomer gingen ze negen weken met hun dochters naar Frankrijk, waar niemand wist wie ze waren of wat hun geschiedenis was. „Ik vond dat we die pauze als gezin nodig hadden”, zegt Willemijn. „Na alles wat er was gebeurd.”

Duizenden kilometers legden ze af in de witte rolstoelbus van Hebe, die nu fungeerde als camper. De reis deed hen goed – op de piano naast Hebes ingelijste foto liggen stenen in de vorm van hartjes die ze vonden in Frankrijk – maar thuiskomen was een klap in het gezicht. De afwezigheid van Hebe was voelbaar in elke hoek van het huis.

„De twee andere meisjes redden ons”, zegt Willemijn. „Voor hen moeten we gewoon boterhammen smeren en helpen met huiswerk. Ze laten ons lachen, op vakantie speelden we samen in zee.” Dertien en negen zijn ze nu. De jongste heeft veel fantasie, bedacht allerlei manieren om bij Hebe te komen. Met een speciaal autootje zou ze naar haar zusje tussen de sterren vliegen. De oudste heeft soms last van angsten.

Siebe: „Normaal gesproken zeg je tegen een bang kind als ouder: nee joh, er gáát niemand dood. We kríjgen geen ongeluk. Er ráákt niemand kwijt. Maar wij kunnen dat nooit meer zeggen, want het is allemaal echt gebeurd. Ik krijg er kippenvel van als ik dit zeg, maar je hebt dus macht over niks. Hoe je ook je best doet als ouders om je kinderen veilig te houden.”